Si definiscono malattie rare (in sigla MR) tutte quelle patologie che colpiscono un numero limitato di soggetti: per l'unione  europea tutte le malattie con incidenza inferiore ai 5 casi ogni 10.000 individui.

In Toscana i pazienti registrati con malattie rare sono oltre 10.000. La Regione è impegnata a fornire a tutti la stessa assistenza sanitaria, anche a coloro che avendo malattie meno conosciute hanno minori possibilità di cura e richiedono dunque maggior impegno e più ampie risorse.  Per saperne di più

Permettere alle persone affette da gravi disabilità o non autosufficienza di essere assistite in modo qualificato nel contesto familiare, circondati dai propri affetti e mantenendo il più a lungo possibile una vita di relazione e ritardando la necessità di ricoveri in strutture specializzate.
E' questo l'intento che vede impegnata la Regione Toscana nel promuovere azioni mirate a finanziare interventi a sostegno dell'assistenza domiciliare per i pazienti affetti da malattie dei motoneuroni, in particolare da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) in stato avanzato.